Avoin, rehellinen ja rohkea keskustelu muistisairauksiin liittyvistä haastavistakin aiheista auttaa muistiperheitä ymmärtämään paremmin muistisairautta. Avoin keskustelukulttuuri antaa myös ammattilaisille mahdollisuuden tarjota muistiperheille yksilöllistä ja oikea-aikaista apua sekä tukea muistiperheiden kohtaamiin haasteisiin. Suomen muistiasiantuntijat ry:n Muistimatka-väline tarjoaa sosiaali- ja terveysalan työntekijöille, muistisairaalle henkilölle sekä hänen läheisilleen keinoja vaikeiden asioiden puheeksi ottamisessa.
”Diagnoosin saatuani lamaannuin täysin. Taisin vähän masentuakin. Ajattelin, ettei minusta ole enää mihinkään.” Näin kertoo eräs muistisairas henkilö. Eräs muistisairaan läheinen taas kertoo: ”Vaikeinta on ollut seurata miten aiemmin seurallinen, älykäs ja monenlaisissa asioissa aktiivisena ollut puolisoni muuttuu sairauden vuoksi ja ikään kuin katoaa.” Näihin muistisairaiden henkilöiden ja heidän läheistensä tarpeisiin ja toiveisiin nyt julkaistava Muistimatka-väline onkin ensisijaisesti kehitetty.
Muistiperheiden ja ammattilaisten toimivan yhteistyön edellytyksenä on avoin ja toisiinsa luottava vuorovaikutus. Tämä saattaa kuitenkin estyä, mikäli vaikeista asioista ei puolin tai toisin uskalleta tai osata puhua. Joskus muistisairauksiin liittyvien haasteiden, huolien ja tunteiden sanoittaminen voi olla vaikeaa muistisairausdiagnoosin saaneelle. Joskus taas ammattilainen arastelee asioiden puheeksi ottamista.
Hankkeen aikana osa muistiperheistä on tuonut esiin, että ”hyssyttely ja asioista vaikeneminen eivät auta ketään, se jättää ihmiset vain entistä enemmän yksin. Kyllä näistä asioista pitää pystyä puhumaan suoraan.”
Muistimatka-väline koostuu erilaisista pysäkeistä, joihin muistiperhe ja muistiammattilaiset joutuvat muistimatkallaan pysähtymään. Diagnoosin vastaanottaminen, avun tarpeen lisääntyminen ja erilaiset tunnepysäkit kuten toivo ja suru, ovat esimerkkejä erilaisista Muistimatkan pysäkeistä. Pysäkkejä on yhteensä lähes 70 kappaletta. Tämä suuri määrä kuvaa sitä, miten monenlaisia asioita sekä muistiperheet, että muistiasiantuntijat joutuvat kohtaamaan ja käsittelemään muistisairauksien kanssa työskennellessään.
Muistimatkasta on kehitetty painettu opas, sekä verkkosivut www.muistimatka.fi. Verkkosivuilta pääsee selaamaan kaikkia pysäkkejä halutussa järjestyksessä. Pysäkkejä voi tarvittaessa myös tulostaa ja niihin voi tehdä omia muistiinpanoja. Muistimatka.fi kulkee helposti mukana puhelimessa ja se mahdollistaa kätevän selailun missä ja milloin vain.
Muistimatkan kehittämisessä ovat olleet mukana työpajoihin osallistuneet muistiperheet, sote-ammattilaiset, geronomiopiskelijat sekä hankkeen ohjausryhmä ja Avainhenkilöt eri puolilla Suomea. Muistimatka -väline onkin kehitetty todellisessa yhteistyössä, todellisten asiantuntijoiden kesken.
Muistisairaudet koskettavat suurta osaa ihmisistä joko välillisesti tai suoraan. Muistisairauksista kaivataan edelleenkin selvästi avoimempaa keskustelua. Eräs muistisairaan henkilön läheinen kuvaileekin ensihetkiään diagnoosin saamisen jälkeen näin: ”Alussa oli kuin olisi pudonnut jyrkänteeltä alas, mutta kyllä sieltä nyt on vähitellen noustu.”
Lisätietoja:
Minna Kataja-Rahko Tiina Toikka
projektipäällikkö, Lupa puhua -hanke Projektikoordinaattori, Lupa puhua -hanke
Suomen muistiasiantuntijat ry Suomen muistiasiantuntijat ry
minna.kataja-rahko@sumut.fi tiina.toikka@sumut.fi
Suomen muistiasiantuntijat ry (SUMU) on järjestö muistisairaiden ihmisten hyvinvoinnista huolehtiville. Järjestö on valtakunnallinen koulutus-, tiedotus- ja julkaisutoimija.