”Kun sain tietää tästä sairaudesta, niin kyllähän se tavallaan helpotti. Olin niin jännittänyt sitä, että olenko joku hölmö tai hullu.
Ensinhän se meni niin, että pitkäaikainen lääkärini tuntui ohittavan huoleni. Minusta pitäisi kysyä, että mikä huolettaa. Ja sitten sovittaisiin, että palataan asiaan, vaikka parin kuukauden päästä, ja katsotaan, huolettaako asia vielä silloin.
Sitten lopulta menin niihin testeihin, ja sain kuulla asian laidan. Siellä oli niin mukava lääkäri, että piti ihan halata käynnin lopuksi. Niin hyvin ja selkeästi hän kertoi asiat. Vaikka eihän sellaista mukavaa ole kuulla. Ei sitä halua hyväksyä, että sellainen kuuluu minuun. Enkä itse vieläkään miellä, että olen millään tavalla sairas. Ehkä odotan, että lääkäri joku päivä sanoisi, että ei sinulla mitään olekaan.”
Ulpu hiljenee hetkeksi ja katsoo ulos ikkunasta. Sitten hän sanoo päättäväisen oloisena:
”Mutta minä olen nyt tällainen sitten ja tällä mennään!”
Sitten hän vakavoituu:
”Ensimmäinen lääke ei sopinut ollenkaan. Siitä tuli aina kauhea olo ja oksensin. Sanoin Paulillekin, että mieluummin kuolen kuin otan tätä enää. Vasta kolmas lääke sopi minulle. Se kokeileminen oli ikävää. Mietin, voisiko vaikkapa sairaanhoitaja soittaa ja kysyä lääkkeestä, että tuliko siitä jotain oireita. Muuten helposti käy niin, että muut sanelevat minulle.
Sekin tuntuu pahalta, kun olen yleensä niin tarkka, mutta nykyään saatan kesken kaiken unohtaa mitä olen tekemässä tai mihin menossa. Joskus tuntuu, että ei saa selvää kalenterista tai aakkoset menevät jotenkin väärin päin. Sitten kun väsyn, niin hermostun. Olen huomannut, että pienet päiväunet pitkin päivää auttaa, sen jälkeen päivä on taas parempi.”
Ulpu herkistyy:
”En pidä siitä, että minusta puhutaan kuin ulkopuolisesta. Millainen minusta tulee, tai kuinka ilkeä tai hankala tulen olemaan. Kuin olisin pelkkä taakka sekä Paulille että muille. Haluaisin tulla kohdatuksi tasavertaisena ja arvokkaana ihmisenä, joka voi olla aloitteellinen ja jolta voi kysyä. Joka voi tehdä omat päätöksensä, ja joka voi elää omannäköistä elämää loppuun saakka.”
Ulpu ja Paul kertovat kotona muistisairauden kanssa asumisesta, onnistumisista ja haasteista sekä kohtaamistilanteista ammattilaisten kanssa. Tarinat perustuvat Lupa puhua -hankkeen keräämiin kokemuksiin muistiperheiltä ja ammattilaisilta.
Kuvitus: Emmi Jormalainen