”Ulpulle on ollut välillä vaikeaa käsittää, että nyt ei voida käydä esimerkiksi kaupassa niin kuin on totuttu. Olen koettanut sitä hänelle selventää, mutta aina välillä se tahtoo unohtua. Olen myös laittanut Ulpulle ulko-oveen muistilapun, että ’älä lähde ulos’. Selvästi häntä ihmetyttää ja huolettaa. Mahtaako lappu ovessa vain hämmentää Ulpua lisää?
Rutiinit menevät osin uusiksi meillä. Erityisen ikävää on ollut se, ettei päästä harrastuksiimme. Minultakin ne omat harrastukset ovat nyt jääneet. Nyt eletään poikkeuksellista arkea muistisairauden kanssa. Koetetaan kovasti pysyä positiivisella mielellä kuitenkin. Ollaan yhdessä muisteltu menneitä, ja huomaan että se rauhoittaa Ulpua kovasti. Kuten yhdessäolokin.
Oma muistikoordinaattorimme on siirretty muihin tehtäviin tämän koronatilanteen takia. Ymmärtäähän sen, että nyt tarvitaan kaikkia käsiä taltuttamaan sitä koronaa. Mutta kyllä se meitä huolettaa, ettei sitten olekaan ketään keneltä kysyä, jos jotain tulee. Hänen kanssaan olemme juuri saaneet sellaisen hyvän luottamuksen aikaiseksi. Ei se vieraan ihmisen kanssa heti toimi, jos ylipäätään ketään löytyisikään apua tarjoamaan.
Hyvin me kuitenkin vielä ollaan pärjätty kahdestaan kotosalla. Kovasti joka puolelta tulee erilaisia vinkkejä ja tarjolla on jos jonkinlaisia nettijuttuja. Ollaan kokeiltu palveluohjaajamme vinkkaamia Voitas-jumppavideoita, ja harkitsemme myös osallistumista johonkin keskusteluryhmään netissä, esimerkiksi Kahvila Hengähdykseen tai Muisti ja muistisairaudet -ryhmään. Näin tulisi minulle, ja miksei Ulpullekin, vähän jutustelua ihmisten kanssa ja uusia kontakteja. Toistaiseksi ollaan muutaman kerran juteltu lasten kanssa puhelimessa. Kyllähän me heistäkin kannetaan kovasti huolta, ja toivotaan että heillä on kaikki hyvin.”
Ulpu ja Paul kertovat kotona muistisairauden kanssa asumisesta, onnistumisista ja haasteista sekä kohtaamistilanteista muistiammattilaisten kanssa. Tarinat perustuvat Lupa puhua -hankkeen keräämiin kokemuksiin muistiperheiltä ja ammattilaisilta.
Kuvitus: Emmi Jormalainen