Kaikki näytti vielä maaliskuun alussa hyvältä
Olemme puolisoni kanssa yli 70-vuotiaita, ja olemme asuneet avoliitossa noin 25 vuotta. Puolisollani alkoi ilmetä muistisairauden ensimmäisiä oireita noin 4 vuotta sitten, ja viime vuoden elokuussa hän sai Alzheimer-diagnoosin.
Kun korona alkoi levitä maaliskuussa, olimme onneksi ehtineet käydä helmikuussa toisella käynnillä neurologian poliklinikalla. Meille kerrottiin, että muistikoordinaattori ottaa meihin yhteyttä kevään aikana ja on jatkossa meidän tukenamme, ja että jatkohoito siirtyy terveyskeskukseen, jossa olemme asioineet aikaisemminkin. Saimme myös ohjeet hakea Kelan eläkkeensaajan tukea ja kaupungilta omaishoidon tukea. Kävimme helmikuussa myös parissa infotilaisuudessa.
Ennen koronaa ehdin myös käydä ensimmäisen kerran Alzheimer-yhdistyksen järjestämässä omaishoitajien vertaisryhmässä. Koin ryhmän todella hyväksi ja oikeaksi paikaksi, joka toi turvan tunnetta tulevaisuuteen.
Kaikki siis näytti vielä maaliskuun alussa hyvältä. Oli tunne, että kyllä tässä pärjätään, vaikka tulevaisuus alkoikin hahmottua toisenlaisena kuin olin odottanut.
Eikö teidän pitäisi olla kotona?
Koronan alettua levitä ja ikäihmisten karanteenisuositusten astuessa voimaan huolet ja pelot kasvoivat vähitellen. Olin huolissani ja ahdistunut siitä, että sairastun itse, enkä jaksa huolehtia puolisostani. Kaikki pienetkin ”flunssan” oireet suurenivat ja pelottivat. Liikkuminen asioilla kävi ahdistavaksi, piti varoa toisia ihmisiä, ovenkahvoja, kaikkia pintoja. Koko ruumis tuntui jännittyvän, useimmat ihmiset käänsivät katseensa maahan ja vaihtoivat toiselle puolelle katua. Syyllisyys ja pelko riepoivat mieltä ja ruumista. Eräs nuori mies sanoi meille kadulla: ”Eikö teidän pitäisi olla kotona?” No, se kyllä nauratti.
Olin huolissani ja ärsyyntynytkin siitä, että puolisoni ei tuntunut ymmärtävän tai haluavan noudattaa ohjeita. Kiistelimme käsien pesusta ja muusta arkisesta.
Lisästressiä tuli kauppa-asioiden hoidosta. Päätin alkaa opetella käyttämään verkkokauppoja. Olen tyytyväinen siitä, että koronan ansiosta opin tämänkin tavan tehdä ruokaostoksia. Siitä voi olla tulevaisuudessa hyötyä.
Olisin halunnut puhua asiasta jonkun kanssa
Puolisoni muistisairaus tuntui etenevän nopeammin kuin olin odottanut. Levottomuus ja epäluulo ulkomaailmaa kohtaan lisääntyi. Tämä oli minulle uutta, ja olisin halunnut puhua asiasta jonkun kanssa. Puolisoni ei enää soitellut entiseen tapaan tuttavilleen. Koronan vuoksi kaikki omat tutut kaveriryhmät, joissa hän oli ollut vielä mukana, olivat tietysti katkolla.
Keväällä meille luvattua muistikoordinaattorin soittoa tai käyntiä ei kuulunut. Tiedusteltuani asiaa selvisi, että korona on keskeyttänyt kaiken vastaavan toiminnan. Ymmärsin tämän hyvin. Myös vertaistukiryhmä oli tauolla elokuun puoliväliin asti. Sitä kaipasin kovasti. Joskus tuntui kuin olisimme pudonneet mustaan aukkoon. Muistimatka, jota olimme alkaneet kulkea, katosikin yhtäkkiä. Edessä oli vain tyhjää.
Omaishoitajana minulle tulee enemmän painetta täyttää edes vähän muiden sosiaalisten suhteiden vähenemisen jättämää aukkoa. Minulle tulee huono omatunto, kun itse puhun ystävien kanssa puhelimessa ja tapaan heitä. Oman ajan ja tilan jatkuva kaventuminen tuntuu myös välillä ahdistavalta, ja vielä ahdistavammalta tieto siitä, että vielä ahtaammaksi käy. Sen vuoksi toivon ja odotan, että muistisairaiden omat ryhmät pääsisivät alkamaan mahdollisimman pian. Uskon, että puolisoni hyötyisi jostain toiminnallisesta ryhmästä, joka samalla toisi elämään sosiaalisia suhteita ja sitä kautta lisää mielekkyyttä elämään. Silloin minulle jäisi myös vähän omaa huolesta vapaata aikaa.
Iloinen asia on se, että syksyllä muistikoordinaattori pääsi vihdoinkin käymään meillä. Hänen kanssaan oli hyvä keskustella. Tuntui siltä, että nyt olemme jossain systeemissä mukana, että on joku, jonka puoleen voi tarvittaessa kääntyä ja kysyä neuvoa. Muistikoordinaattori tilasi puolisolleni ajan terveyskeskukseen uutta lääkärintodistusta varten, jotta voisin hakea uudestaan omaishoidon tukea, joka evättiin kesällä ensimmäisen hakemuksen pohjalta. Samalla hoidettiin myös muita uusia ongelmia. Myös omaishoidon tuen arvioija kävi meillä, joten pysähdyksissä olleet asiat ovat menneet eteen päin.
Välillä tauti jopa unohtui
Kaikesta huolimatta aloimme viime kevään aikana vähitellen jossain määrin tottua rajoitettuun elämään. Myös puolisoni alkoi ymmärtää tilanteen vakavuuden. Elämää helpotti se, että pääsimme ulos kevään valoon ja seuraamaan luonnon heräämistä. Teimme pitkiä kävelyretkiä lähialueille, löysimme uusia katuja ja polkuja. Kävelimme varmaan enemmän kuin moneen vuoteen. Toukokuussa aloitin työt viljelypalstallani ja puolisonikin innostui auttamaan. Teimme ystävien kesämökeille muutaman yön vierailuja. Joitain ystäviä tapasin ulkona. Myös puolisoni on tavannut muutaman kerran joitakin tuttavia, lähinnä ulkoilun parissa.
Kesällä koronan hellittäessä otettaan elämä oli vapaampaa, lähes normaalia. Välillä tauti jopa unohtui.
Nyt syksyllä omaishoitajien vertaistukiryhmä on jatkunut, käytämme siellä maskeja ja turvavälejä. Ryhmä on minulle todella tärkeä henkireikä, saan sieltä tietoa ja tukea, ymmärrystä. Koronasta huolimatta elämämme ei ole samalla tavalla raskasta kuin keväällä, koska rajoitukset ovat kevyempiä. Maskin käyttöön on totuttu, vaikka välillä se tuskastuttaa.
Tulevaisuudessa minua huolettaa eniten oma jaksaminen, niin fyysinen kuin psyykkinenkin. Puolisollani ei ole ketään lähiomaisia, hän on kokonaan minun varassani. Onneksi minulla on sisaruksia, joiden kanssa voin jakaa huoliani, ja he tuntevat hyvin myös puolisoni. Tällä hetkellä saan voimia myös käymällä osteopatia-, vyöhyke- ja aromaterapiahoidoissa.
Lohdullista on myös se, että puolisoni Alzheimerilla on lempeät kasvot. Hän on ystävällinen ja hellä. Hän ymmärtää, miten tärkeä minun tukeni on hänelle ja muistaa kiittää minua siitä.
Kokemuksistaan kertoi Sirkka